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Hoje é Dia Mundial das Doenças Raras

Universidade de Évora apresenta projeto que pretende desenvolver uma ferramenta de gamificação para ajudar os pais a falar sobre risco de cancro hereditário com os filhos.

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Universidades do Porto e de Évora apresentam projeto de inovação em cancro hereditário

“Dia Mundial das Doenças Raras” 

O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) assinala hoje, dia 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras com um evento online intitulado “Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população”. Com o projeto “Play-the-Odds”, a Universidade do Porto e de Évora apresentam o projeto que pretende desenvolver uma ferramenta de gamificação para ajudar os pais a falar sobre risco de cancro hereditário com os filhos.

Com o Alto Patrocínio da Presidência da República, o Dia Mundial das Doenças Raras visa sensibilizar o público para a temática das doenças raras, mas também dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área por diferentes entidades e instituições.

Nesse sentido, o projeto “Play-the-Odds”, coordenado pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto, é um dos quatro projetos científicos portugueses distinguidos para ser divulgado nesta sessão.

Este projeto pretende desenvolver uma ferramenta baseada em jogos, para ajudar os pais na promoção de uma comunicação aberta e adequada ao desenvolvimento dos seus filhos acerca do risco de cancro hereditário.

Estima-se que cerca de 5 a 10% de todos os cancros são hereditários. Dada esta natureza, é recomendado uma atenção especial à forma como as famílias lidam com o risco de cancro genético no seu contexto relacional, o que é especialmente sensível quando envolve filhos.

Estes devem ser oportuna e adequadamente informados acerca do risco genético do seu progenitor e da possibilidade de eles próprios terem herdado esse risco aumentado de cancro, em vez do adiamento da revelação até à idade adulta.

Uma revelação precoce e adequada à idade contribui para a adaptação e bem-estar emocional da criança/jovem, o que também poderá influenciar a sua tomada de decisão relacionada com a saúde no futuro. Em contraste, o adiamento da revelação tem sido associado a um pior bem-estar emocional e envolvimento em comportamentos de risco como auto-lesões e tentativa de suicídio em crianças e jovens, pior funcionamento psicológico dos pais e baixa coesão familiar.

Para Hernâni Zão Oliveira, investigador da Universidade de Évora, co-Investigador Responsável da proposta, “é crucial darmos a conhecer como a área da Inovação pode fazer a diferença na forma como as pessoas lidam com a incerteza em relação à sua saúde”. O investigador enaltece ainda que “as mecânicas de jogos aplicadas a soluções de comunicação podem ajudar os pais na gestão emocional e durante o diálogo com os filhos, aquando da revelação do risco de cancro hereditário. Estamos a envolver famílias com síndromes raras na construção das melhores ferramentas”.

A sessão do Dia Mundial das Doenças Raras encontra-se dividido em três painéis subordinados aos temas “Sensibilizar”, “Criar conhecimento” e “Ser agente de mudança”. Organizado pelo INSA, Direção-Geral da Saúde, União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, National Mirror Group do European Joint Programme for Rare Diseases, Orphanet, Fundação para a Ciência e Tecnologia, e pela Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, o evento tem participação gratuita, podendo a inscrição ser efetuada aqui.

Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

Educação

Portões abertos mas escolas sem aulas

Cenário igual em toda a região

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Foto TDS: Escola Básica Manuel Ferreira Patrício

Greve da função pública

Escolas a ‘meio gás’

Os portões estão abertos mas os alunos não estão.

Só os funcionários que não aderiram à greve estão nas escolas.

O cenário é este em todo o Alentejo.

Praticamente em todos os agrupamentos existem escolas sem funcionar.

Muitos dirigentes sindicais e funcionários vão participar na manifestação em Lisboa.

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Educação

Cantina de escola em Évora deixa de funcionar devido a casos de covid-19

Vários professores e assistentes operacionais infetados

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Os alunos da escola Conde de Vivalva em Évora vão ficar sem refeitório já a partir de amanhã e por tempo indeterminado devido a vários casos de covid-19 entre funcionários do estabelecimento de ensino.

Para além de casos positivos em auxiliares e assistentes técnicos há também professores com teste positivo à covid-19 o que leva a constrangimentos também no que diz respeito às aulas. 

A Escola Básica Conde de Vilalva, iniciou a sua atividade em 1993, e situa-se no Bairro do Bacelo, em Évora.

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